《自从有了你:一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事》讲述了一名罹患罕见先天性疾病阿佩尔氏(Apert)综合征的孩子15年来真实的成长故事。它关乎孩子个人、父母、家庭,乃至她所在社会的医疗制度、普通民众对待先天性疾病患者的态度等文化传统的问题。所幸,与维维有关的一切都呈一种“良性”的循环,她个人和家庭面对从天而降的艰难、挫折、不幸时,选择了坚强乐观地面对并不断寻求各种途径去克服甚至征服它们;而她所生活的社会,从健全的医疗制度、友好专业的医护人员、社区工作者乃至对她和她的家庭抱以友善的友邻,均在客观上成就了维维的“身”心康健。
我们感动于维维的故事,感动于她和她的家庭对生命的认识、对不幸的态度,更感动于我们--这些遥远的读者们借由维维的故事有望对生活重新建立起的信心。
龚晴,1962年生于河北;1966年随父母下放到甘肃山丹农场;1982年获北京大学技术物理系学士学位;80年代初,曾在武汉水运工程学院动力系担任助教;1985—1988年,就读于北京大学环境中心,获硕士学位;1989年赴美留学;1996年获美国纽约州立大学奥尔巴尼分校大气科学系博士学位,后留校做博士后研究。科研论文曾在美国学术刊物Journal of Geophysical Research 和Journal of the Air & Waste Management Association上发表;90年代末以后从事系统分析、程序设计、数据库及电脑网页设计工作。
现定居于美国纽约州奥尔巴尼市。
引言
维维,意思是“活着”
出生
阿佩尔氏(Apert)综合征
妈妈,爱我吧
同路人
修复心脏——生命的第一场战役
颅颜中心初诊——漫漫征途的第一步
早期智能训练
颅缝手术
十指连心
是上帝把她造成了这样
特殊教育和普通教育
小鼓手,合唱团
交友
中部面颊牵引手术
自从有了你,生命里都是奇迹
附录1 四月的文章
附录2 维维诗文
得知怀了老二,大概是1994年11月。当时我正在做毕业论文。课题是有关光化学烟雾。研究大气中来自汽车尾气的碳氢化合物和其下风向浓度的关系。实验已接近尾声,正在分析、整理实验数据,准备尽快完成论文的写作。
这时候怀孕,显然很不是时候。在美国,做人工流产并不是一件轻而易举的事。首先,医院是不设置人工流产设施的。要做,得去所谓“Planned Parenthood”,也就是计划生育诊所。一般就是大街边一栋小小不起眼的房子。经常会有人举着牌子在门口抗议示威,牌子上写着类似“停止谋杀婴儿”的标语。进出诊所时,你会不由自主地缩头缩脑,偷偷摸摸像去干什么见不得人的事。
另外,在美国呆久了,耳濡目染,不由自主地就会对人工流产产生隐隐的罪恶感。一说做人工流产,脑子里就会出现一个有头有脚,有胳膊有腿活生生婴儿的画面。
尽管如此,考虑到做论文正在节骨眼上,还是觉得这个孩子来得不是时候,应该把它做掉。我于是愁眉苦脸地去了计划生育诊所。
进诊所时,左顾右盼并没有发现街上有打牌子示威的,这才舒了口气。
做过例行检查,医生再三询问是不是拿定了主意,一定要把这个孩子做掉。她说,诊所提供专家咨询服务,如有疑问或犹豫,可以找专家谈谈。我做出坚定不移的样子,说我考虑好了,没有任何疑问。医生接着向我详细讲解了手术过程。于是,手术的日子就订在了12月中旬。
1 2月上旬的一天,和在武汉的父母通了一次电话。电话里告诉他们怀孕和准备做人工流产的消息。谁知这次通话竟改变了整个事情的进程。电话里,妈妈极力租止我做人工流产,说人流如何如何伤身体。又说他们上次来照看四月的护照还没过期,正想再来美国看看,这不正好可以帮我带老二吗?
我们犹豫再三,觉得老人说得也有道理。四月出生前,他们很顺利就拿到了签证。到美国后又顺利地延期了两次,帮我们把四月带到将近一岁半才回国。因为上次来按期回去,这次签证不应该有问题。有了老人帮忙,孩子生下来就不会对实验和论文写作造成太大影响。再说,四月已经快四岁了,如果这辈子还’准备要第二个孩子的话,现在不要什么时候要?
想来想去,最后决定把孩子留下。于是我取消了人工流产手术预约。老二得以幸存,真得感谢外公外婆。
人生的事情就是这么难以预料。虽然很多事情看来似乎是随机的,但谁又能肯定在这随机的表象后面,没有一定的因缘在起作用?谁能确定在我们的感官所能感知的现实世界之外,没有一个超现实的主宰?随机也好,因缘也罢,现在看来,从一开始,小女儿就注定要降生在我们这个家庭,她的命运注定要和我们的命运紧紧相连。从还没出生开始,她就开始了和命运的抗’争。免于遭受人工流产的劫难,不就是她与命运抗争的第一个回合吗?冥冥之_中,那幼小的生命已经在哀求着我们:我要活着,请让我活着!
接下来的几个月,生活没有什么异常。怀老二的妊娠反应跟怀老大没有太大区别。照样是没胃口,嗜睡,情绪波动。除了定期看医生,做超声波,每天照常去实验室。实验室没有什么特别的有害有毒物质需要避免。测量的空气样品来自位于纽约州北部的白面山,比平常吸入的城市空气干净得多。测量用的仪器是气相色谱仪和质谱仪。用氢气作燃气,液氮作冷凝,不接触任何有毒气体。最可能有害的,要算计算机的荧光屏了。可现代人谁不是整天坐在荧光屏前面?没有听说对胎儿有什么危害。
日子就这么一周一周地过去了。16周的样子,做了第一次超声波。我希望尽快知道是男孩还是女孩,就急着追问做B超的女技师,能不能看出性别。她说,看上去像是个女孩。我略略有些失望。我一直暗.暗希望是个儿子。一儿一女那该多圆满。现在看来这辈子是没儿子的命了。又转念一想,两个女儿也挺好。女儿贴心,将来养老靠得住。女儿好带,不像男孩那么调皮。姐妹之间更亲密,相互沟通容易。而且姐姐的衣服妹妹穿,还能省了衣服钱呢……
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