再生障碍性贫血标准数据集（2020版）_张凤奎著_9787518972920

再生障碍性贫血，简称再障，是由多种原因导致的骨髓衰竭综合征，表现为患者造血干祖细胞池萎缩、骨髓造血红髓减少、脂肪化、外周血呈全血细胞减少的综合征。临床主要表现为进行性贫血、感染和出血。再障较为罕见，在我国年发病率约为0.74/10万，在欧美国家的发病率低于亚洲地区，仅约为0.2/10万。研究表明，该病以15~25岁人群及60岁以上人群发病率为高，其中非重型再障病程迁延，难以治愈，严重影响患者生活质量，而重型再障临床表现为严重贫血、危及生命的感染和出血致死风险较高。目前我们尚未能掌握再障的流行规律，也没有明确有效的防控策略。随着信息技术的飞速发展，医学大数据技术已经在许多疾病的诊断和治疗中发挥了重要作用，通过强大的信息整合和数据挖掘能力，从真实世界数据中探索学科规律。目前，国外已有包括SEER多瘤病种数据库、TCGA癌症基因信息数据库、欧洲ACCENT结直肠癌数据中心、欧洲EBMT Registries血液与骨髓移植协会注册数据库等全球性的肿瘤大数据中心，这些医学大数据平台可以帮助医生总结经验，提升疾病的诊治水平，达到精准治疗的目的。但尚未有可检索的全国性的肿瘤学科单一病种的大数据中心。

临床学者在开展真实世界研究的过程中，会面临诸多困难和挑战。例如，数据散落在医疗各个系统中，数据可及性和质量堪忧，查找困难，人工录入过程烦琐且错误率高，且不同医院使用的医疗信息系统提供者达300多家，数据结构和标准尚待统一，不同医疗单位之间难以实现真正有效的数据共享和复用，形成一个个“信息孤岛”，导致这些宝贵的医学资料无法有效地整合利用，无法发挥其潜在的巨大医疗价值。

在术语体系方面，虽然我国自2002年开始已采用了国际疾病编码和国际手术编码，但这两大术语还不足以覆盖医疗记录中所有临床信息，且目前较为广泛采用的医学系统命名法——临床术语（SNOMED CT），统一医学语言系统（UMLS），以及医学语言、百科全书与术语命名通用架构（GALEN）等在中国并不适用。在如今精准医学飞速发展的年代，建立规范统一的标准术语体系、打破大数据时代的壁垒迫在眉睫。

将分散于不同信息系统中的临床信息通过数据采集、清洗、重构、存储、整合形成可利用的数据库，有利于数据的深度挖掘、综合利用。在我国药品临床试验管理规范（GCP）平台课题的支持下，中国医学科学院血液病医院依托国家血液临床研究中心和中国血液病专科联盟，并基于相关术语规范、再障相关指南文献及专家共识等，建立基于中国的再生障碍性贫血标准数据集，为后续建立可利用的数据库开展多项真实世界多中心研究奠定了基础。

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